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Médico(a), saiba mais sobre a EB (pele de borboleta)

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Caro colega médico, você já se deparou com um paciente que tenha Epidermólise Bolhosa (EB)? Essa doença rara, que é hereditária e não é contagiosa, tem em sua principal característica a fragilidade da pele e de mucosas (tecido que recobre órgãos internos).

O colágeno existente na pele pessoas com EB é ausente ou alterado e, consequentemente, há o descolamento da derme com formação de bolhas em situações de mínimo atrito. Por isso, essa patologia é conhecida popularmente como “Pele de Borboleta”.

A pele se descola por trauma, pelo calor excessivo e até mesmo de forma espontânea, causando bolhas dolorosas.

Vivendo com a “Pele de Borboleta”

A americana Lucy Beal, tem 20 anos e nasceu com a EB. Em, entrevista à BBC e publicada no site do Portal G1, Lucy relata que aprendeu a viver com uma vida melhor mesmo com as dificuldades.

“A pergunta que me fazem bastante na internet é: ‘Dói?’ E eu fico tipo, ‘claro que sim. Feridas abertas podem ser bastante dolorosas'”, conta a jovem.

Embora possua uma expectativa de vida menor devido à EB, Lucy se tornou porta-voz de muitos portadores da doença. Ela ajudou a difundir os conceitos, conscientizando as pessoas sobre a enfermidade, palestrando no TED e escrevendo um livro de romance.

“Vi que a única coisa que a EB não podia limitar em mim era minha capacidade de aprender”, afirma.

Tipos de EB

A Organização Mundial de Saúde estima que cerca de 500 mil pessoas sejam portadoras da Epidermólise Bolhosa. Os sintomas podem variar de leve a grave, conforme o tipo de epidermólise.

A doença se classifica em quatro tipos principais, conforme o nível de formação das bolhas: epidermólise bolhosa simples (EBS), a epidermólise bolhosa juncional (EBJ), epidermólise bolhosa distrófica (EBD) e síndrome de Kindler.

  • Epidermólise Bolhosa Simples
  • Epidermólise Bolhosa Distrófica
  • Epidermólise Bolhosa Juncional
  • Síndrome de Kindler

ALguns tipos de EB podem levar à morte em semanas ou meses. Contudo, há portadores da doença que podem viver entre os 20 e os 40 anos, entre os 30 e os 40 anos.

O papel do médico especialista

Devido às características extremamente específicas da doença, é imprescindível que o portador da Epidermólise Bolhosa tenha um acompanhamento multidisciplinar e por médicos especialistas, como: Pediatra, Dermatopediatra e Dermatologista, Geneticista, Patologista, Otorrinolaringologista, Oftalmologista, Neurologista, Anestesista, Gastroenterologista, Oncologista, Cardiologista, Endocrinologista, Ortopedista e Nutrólogo.

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